Als iemand met een chronische ziekte zegt dat schoonmaken vandaag niet gaat, geloof diegene dan gewoon. Geen oordeel, geen tips, geen “maar ik doe het altijd even tussendoor”. Gewoon knikken en misschien een kop thee aanbieden. Onze waarde hangt namelijk niet af van hoe schoon ons huis is. Als dat zo was, zouden veel van ons inmiddels officieel “onbetaalbaar” zijn. Wij overleven elke dag in een lichaam dat functioneert als een laptop uit 2010: warm, luidruchtig en altijd bezig met een mysterieuze update. Soms zelfs met de melding: Error 404: energie niet gevonden.
Uitleggen waarom huishoudelijke taken zo lastig zijn, is alsof je iemand uit de polder probeert uit te leggen hoe het is om de Mount Everest te beklimmen. “Even stofzuigen” klinkt simpel, maar voelt soms als een expeditie met sherpa’s, zuurstofflessen en een levensverzekering.
We zijn niet lui. We zijn niet slordig. We zijn niet “onszelf aan het laten gaan”. Veel van ons hadden ooit een huis dat zo netjes was dat ze er bij VT-wonen jaloers op zouden zijn geweest. Chronische ziekte heeft dat talent niet weggehaald — het heeft gewoon de energiemeter permanent op rood gezet.
Kleine klusjes zoals een aanrecht afnemen, de vaatwasser inruimen of kleding opvouwen kunnen voelen als een triatlon. En dan beginnen we vaak al met een energieniveau dat onder nul zit. Sommige mensen worden wakker met “goede morgen”, wij worden wakker met “veel succes vandaag, je hebt 3% batterij en de oplader is zoek”.
Mensen met ME/CVS, POTS, auto-immuunziekten, long COVID, MCAS of bindweefselaandoeningen hebben een lichaam dat energie produceert alsof het een stagiair is die niet precies weet wat de bedoeling is. Zelfs minimale inspanning kan leiden tot instorting, pijn of dagenlange crashes. Het is niet dat we niet willen — ons lijf heeft gewoon een eigen agenda.
Ons functioneren is bovendien zo onvoorspelbaar dat zelfs het weerbericht jaloers zou worden. Maandag lukt misschien een klein klusje, dinsdag is het al een overwinning als we rechtop kunnen zitten. Er zit geen patroon in, behalve dat er geen patroon is.
Voor veel chronisch zieken zijn klusjes niet alleen vermoeiend, maar ook fysiek onmogelijk. Staan bij de gootsteen kan duizeligheid of hartkloppingen veroorzaken. Bukken kan voelen alsof je een wervel uit zijn kolom trekt. Het geluid van een stofzuiger kan al genoeg zijn om je hersenen in protestmodus te zetten. En warmte? Warmte is de eindbaas waar niemand om heeft gevraagd. Hoewel voor mij juist warmte een zegen is.
En dan is er nog “brain fog”. Klinkt gezellig, alsof je hersenen in een wolkje zitten, maar in werkelijkheid is het alsof je probeert te koken terwijl iemand steeds de ingrediënten verstopt. Je vergeet wat je aan het doen was, waarom je het deed, en soms zelfs waar je bent. Niet charmant, wel realiteit.
Gezonde mensen kunnen na het huishouden even bijkomen. Chronisch zieken kunnen soms helemaal niet bijkomen — of zijn dagenlang uitgeput. Een schone keuken is het simpelweg niet waard als je morgen niet meer naar de wc kunt lopen. Prioriteiten.
Voor velen is schoonmaken niet alleen zwaar, maar ronduit gevaarlijk. Eén “productieve dag” kan een crash veroorzaken die pas 12 tot 72 uur later toeslaat en dagen of weken duurt. Het is alsof je lichaam zegt: “Leuk geprobeerd, maar nee. Ga maar liggen.”
De maatschappij koppelt netheid aan discipline en waarde. En als ziekte dat onmogelijk maakt, sluipt schaamte binnen. We wéten dat de afwas er staat. We weten dat de vloer gedweild moet worden. Het is niet dat we het niet zien — ons lichaam heeft gewoon andere plannen, en helaas geen klantenservice.
Blijf zacht voor chronisch zieken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
Laat hier een berichtje achter: